Historias del Ascensor (V) | Por un mundo sin ELA

Entre los hashtags #DiaMundialdelaEla y #PorUnMundoSinEla se debaten durante estos días los tuits de enfermos y familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Porque aunque no suele haber grandes motivos para la esperanza cuando te atrapa en sus redes una enfermedad terminal, el alma humana tiende, naturalmente, a la lucha y la superación. Porque aunque la Esclerosis Lateral Amiotrófica paralice el cuerpo del paciente poco a poco hasta el fallecimiento, en ningún momento afecta a la inteligencia; al espíritu; ese intangible no sólo permanece inalterado, sino que, como hemos podido observar, sale fortalecido.

¿Te acuerdas del Ice Bucket Challenge?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica grave que afecta, cada año en España, a más de 4.000 personas. Ninguno sobrevive porque no hay cura. Solo paliativos. El 21 de junio se celebra, cada año, el Día Mundial de la ELA con un propósito claro: concienciar a la población de la existencia de esta enfermedad, pedir más investigación y solicitar que los pacientes de ELA tengan los medios y cuidados suficientes. 

Sobre lo primero, los afectados están haciendo un trabajo encomiable. A lo largo de los últimos años hemos visto cómo ciertos pacientes han visibilizado la enfermedad. El periodista Carlos Matallanas, con su blog ‘Mi batalla contra la ELA‘, relata el día a día de la enfermedad escribiendo con sus pupilas. También, hace pocos días, el entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué anunció «comenzar a formar parte de un equipo humilde, pero muy unido».

Sobre la investigación y la demanda de atención profesional a los pacientes de ELA, las principales asociaciones de enfermos focalizan la lucha, comparten avances, aglutinan recaudaciones y marcan, en definitiva, el camino. Una de ellas, FUNDELA, ofrece un hueco en su web al prometedor Project MinE, centrado en entender la base genética de la ELA y encontrar finalmente una cura para esta enfermedad.

Fuente: FUNDEU

El papel de la accesibilidad

En una enfermedad como la ELA que produce la pérdida de movilidad absoluta, decíamos, la posibilidad de disfrutar de unos cuidados profesionales y unos medios e instrumentos de accesibilidad que puedan permitir una movilidad mínima para el paciente, son fundamentales. Es una de las peticiones, sumado a que los pacientes «reciban una correcta atención sociosanitaria» que ADELA, otra de las asociaciones de enfermos, hace durante este Día Mundial de la ELA 2020. 

¿Cómo tiene que ser una plataforma elevadora para un enfermo de ELA?

Desde Elevadores Vilber, en nuestro compromiso con la accesibilidad, somos conscientes de cómo se debe abordar la adaptación y modificación de los espacios, con la posterior implementación de la solución elevadora.

La Fundación Luzón, en su Guía sobre accesibilidad y productos de apoyo para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), establece una serie de parámetros a seguir en los productos de apoyo para la accesibilidad en la vivienda. Concretamente, son las plataformas elevadores verticales las que se consideran como primera opción si la instalación de una rampa o un ascensor no son viables. También se contemplan las sillas salvaescaleras.

 

Fuente: Fundación Luzón

 

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