Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica: 4 razones por las que hay que prestarle atención
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la pérdida progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal y de la corteza cerebral, dando lugar en el paciente a una rigidez y debilidad progresiva en los músculos que culmina con la pérdida de la capacidad de deglución, capacidad de hablar o respirar. Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Internacional de esta enfermedad y desde Elevadores Vilber queremos poner de manifiesto la necesidad de que la ELA que, se estima, afecta a 100.000 personas en todo el mundo y a 3.000 personas en nuestro país, sea más conocida entre la población y se potencie su investigación.
Incidencia
La incidencia de la ELA en España es de 1-2 casos por cada 100.000 habitantes. Se diagnostican 900 nuevos pacientes cada año y, debido al hecho de ser una enfermedad donde la edad es clave, con el aumento de la esperanza de vida se espera que el número de casos aumente. Por último, es importante subrayar que cada día se diagnostica una media de 3 casos en España y es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras la demencia y el Parkinson.
Causa desconocida
Uno de los factores que más angustia crea en los pacientes y familiares es el hecho de que la ELA no cuente con una causa conocida. Pese a últimas investigaciones que apuntan al ejercicio de alta intensidad como posible factor de riesgo en personas predispuestas genéticamente, la realidad es que la investigación en torno a esta enfermedad sigue necesitando de un impulso. Hay, aún, muchas incógnitas que sólo se pueden despejar a base de inversión, ensayos clínicos e investigación.
Pocas opciones de tratamiento
Hoy, los pacientes de ELA disponen de muy pocas opciones de tratamiento y viven un promedio de tres a cinco años, tras ser diagnosticados. Las asociaciones se ponen como objetivo que la ELA sea, pronto, una patología ‘tolerable’; es decir, «encontrar nuevos tratamientos y curas, con la consecuente aceleración y ampliación del proceso de investigación que permitiría un desarrollo temprano que ayude a los pacientes».
Apoyo domiciliario
Los pacientes de ELA necesitan servicios especializados en su domicilio; por eso, las asociaciones de pacientes reclaman «una mayor equidad en la atención de un colectivo de pacientes que requiere apoyo continuo, con la asistencia de un cuidador y servicios de fisioterapia, logopedia y psicología en función del avance de la enfermedad».
